Michael (47) und Svenja (46) stehen zusammen und lassen sich von seiner schweren Krankheit nicht unterkriegen
© Foto: Karolin Klüppel
Pflege bei ALS: Svenja unterstützt ihren Mann Michael und die Familie
Auf seinen Körper konnte sich Michael immer verlassen: bei seiner Arbeit als Tischler, beim Toben mit seinen beiden Jungs oder beim Klettern mit Freunden. Heute ist für ihn jeder kurze Gang ein Kraftakt, jede Treppe ein Hindernis. Sich selbst einen Kaffee machen? Für den 47-Jährigen kaum mehr möglich. Wenn seine beiden Söhne in der Kletterhalle die Wände hochkraxeln, kann er nur noch zuschauen. Michael hat ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), eine unheilbare Erkrankung des Nervensystems, die zu Muskelschwäche und Lähmung führt. Eingesperrt sein im eigenen Körper – so wird die Krankheit oft beschrieben.
Erst drei Jahre war Michael mit seiner Frau Svenja zusammen, als der Verdacht auf ALS aufkam. Seit Mai 2023 ist die Diagnose sicher. „Wir stehen das gemeinsam durch“, war für Svenja (46) immer klar. Das bedeutet für sie aber auch: neben ihrem Vollzeitjob als Beamtin ihren Mann unterstützen, sich um die Kinder (vier und sechs Jahre alt) und den Haushalt kümmern. „Es geht nur, weil ich mich vierteile“, sagt die Berlinerin.
Diese Mehrfach-Belastung kennen viele, die sich um ihren kranken Partner, die alten Eltern oder ein Kind mit Behinderung kümmern. Rund 5,7 Millionen Menschen sind in Deutschland nach Angaben des Statistischen Bundesamtes pflegebedürftig; ihre Zahl steigt seit Jahren. Mehr als 80 Prozent von ihnen werden zu Hause versorgt, meist durch Familienangehörige, überwiegend Frauen. Viel Arbeit passiert hinter verschlossenen Türen, kaum wahrgenommen durch die Öffentlichkeit. „Angehörige sind der größte Pflegedienst Deutschlands. Ohne sie würde das System sofort zusammenbrechen“, sagt Dr. Johannes Wimmer, Mediziner, Autor und Pflege-Experte. „Das, was viele Menschen oftmals neben einer Vollzeit-Arbeit leisten, wird für selbstverständlich gehalten und viel zu wenig wertgeschätzt.“
Welche Hilfe den Alltag möglich macht
Auch Svenja und Michael, die ihren Nachnamen zum Schutz ihrer Privatsphäre nicht nennen möchten, fühlen sich häufig alleingelassen. Vieles von dem, was ihren Alltag überhaupt erst möglich macht, mussten sie sich mühsam erkämpfen. Mittlerweile unterstützt ein zweiköpfiges Eltern-Assistenz-Team für 12 bis 15 Stunden pro Woche Michael in seiner Rolle als Vater, zum Beispiel beim Schmieren der Pausenbrote oder beim Abholen der Kinder von der Kita. Betroffene wissen oft gar nicht, dass es diese Möglichkeit gibt.